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为瓷娃娃启动梦想学院 罕见病教育探索翻新篇
发布日期:2018-11-29 11:07:00
 

  11月28日上午,在历史悠久的天津美术学院,由太阳语罕见病心理关怀中心主办、天津美术学院中国画学院协办,天津市武清区统战部及科斐凯博线缆(天津)有限公司支持的“太阳语梦想学院”启动仪式举行,近百名公益界、教育界、企事业单位代表以及各级政府领导,一起聆听梦想绽放的声音。

  我国各类罕见病患者总数千万人之多,其中仅成骨不全症患者(瓷娃娃)约有10万人。瓷娃娃们不仅承受因病频繁骨折的风险,且长期在就医、就学、就业、就养等方面困难重重。据统计,瓷娃娃在义务教育阶段的失学率超过30%,成年瓷娃娃病友学历小学及以下占到 58%。

  为此,“太阳语梦想学院”响应“国家大力发展残障教育”的政策号召,整合各界公益力量,填补国内罕见病教育空白,补救性解决瓷娃娃等罕见病及其他残障群体的失学问题。

  启动仪式上,科斐凯博线缆(天津)有限公司与太阳语中心签约,捐赠支持开展更多艺术课堂;大学生创业组建的天津巧手美意文化传播有限公司,与太阳语签约合作开发美术盒子;中信出版集团捐赠图书给梦想学院的瓷娃娃们;太阳语和天津美术学院等高校长年进行志愿服务合作,今天揭牌成为天津市高校实践育人示范基地,天津美术学院中国画学院副院长周午生受聘担任梦想学院名誉院长。

  跨界战略性合作,将使得罕见病等相关残障群体的教育问题得到更多重视,共同推动该人群在融合教育、公平就业等方面支持体系的完善。

  活动现场,由梦想学院学员和导师张景懿共同排演的公益情景剧《梦想起航的地方》首演,台下一次次响起热烈的掌声。

  太阳语梦想学院在全国各地的学员们,通过视频发来祝福,并展示了他们的绘画、手工等作品,一位天津的自闭症学员录制了他弹奏的钢琴曲作为背景音乐。梦想学院项目负责人张玉芳汇报了梦想学院课程进展和正在进行的罕见病病友教育现状调研。

  历时两个多小时的活动,还颁发了梦想学院的发展顾问聘书和授课教师聘书。启动仪式后,由民生银行与中国扶贫基金会“ME创新计划”资助的太阳语梦想学院“认识不一样的我”工作坊在天津美术学院开营,来自全国的10余个成年瓷娃娃学员及其家属将开始3天的学习,认知残障,认知自我潜能。

  太阳语罕见病心理关怀中心发起人魏瑞红说,太阳语作为病友发起的组织,在政府各部门的支持下,在社会力量的参与下,成立5年来为近5千名瓷娃娃提供了心理、教育、医务社工、康复救助等服务,我们在特殊教育领域的每一步探索,是社会组织的责任,更是在为众多病友开拓生命更丰富的可能性。

 
责任编辑:洪 涛 稿源:天津文明网
 
 
   
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